SMA Benimle Yürü Derneği, Sağlık Uygulama Bildirimi’nde (SUT) meydana getirilen değişiklikle Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının ilaçlarına devam etmelerine ilişkin tüm kriterlerin kaldırılmasını pozitif yönde bir gelişme olarak kıymetlendirdi.
Dernekten meydana getirilen açıklamada, Resmi Gazete’nin dün meydana gelen yinelenmiş sayısında piyasaya çıkan bildirim ile SUT’ta değişim yapıldığı hatırlatıldı.
“SUT değişikliği ile SMA hastalarının ilaçlarına devam etmelerine ilişkin tüm kriterler kaldırıldı. İki ayı aşkın müddettir beklediğimiz bu güncellemeyle SMA hastalarının tedavilerine şartsız olarak devam edecek olmalarını pozitif yönde bir gelişme olarak görüyoruz.” tabirlerine yer verilen açıklamada, düzenlemenin tüm SMA hastaları için güzel olması temennisinde bulunulmuş oldu.
Açıklamada, “nusinersen sodyum” etken unsurlu ilaç bedelinin, SMA Tip-1 hastaları için 2017’nin temmuz ayında, SMA Tip-2 ve Tip-3 hastaları için ise 2019’da Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafınca ödenmeye başlandığı anımsatıldı.
Bu gelişmelerin akabinde, gerek ilaca başlama gerek 4. dozdan sonrasında ilaca devam etme mevzusundaki kriterlere dernek olarak karşı olunduğunun tekraren söz edilmiş olduğu belirtilen açıklamada, şunlar kaydedildi:
“Bu açıdan bakıldığında, uzun müddettir lisana getirdiğimiz ve çabasını verdiğimiz ‘kritersiz, şartsız ilaç’ maksadına büyük oranda ulaşmış olmaktan mutlu olduğumuzu söylemek istiyoruz. Son güncellemede ‘2 ve 3. tip hastaların tedaviye başlayabilmesi için invazif (trake açılması) ya da non-invazif solunum takviyesine muhtaçlık duymuyor olması kaidesinin hala devam ediyor oluşunu da negatif bir nokta olarak görüyoruz. İlaveten, şurup formundaki birinci SMA ilacı olan Evrysdi’nin ve gen tedavisi Zolgensma’nın da uygun görülen hastalar için ödeme kapsamına alınması talebimiz geçerlidir.”
Derneğin tüm SMA hastaları ve ailelerinin taleplerini takip etmeye ve muhtaçlıklarını kamu otoriteleri nezdinde lisana getirmeye devam edeceği vurgulanan açıklamada, “SMA hastalarına ilacın uygulanacağı belirtilen hastanelerin hepsinin işlerlik kazanmaya başlaması” ve “yenidoğan taramasının hayata geçmesi”nin en öncelikli gündem bahislerinden olduğu bildirildi.
Kaynak: Memurlar
